本報訊：2020年9月26日，國內第一部《運動神經元病康復護理指導手冊》在京正式發布。中國殘聯康復部有關負責同志、北京東方絲雨漸凍人關愛中心理事長王金環、北京大學第三醫院神經內科主任兼《運動神經元病康復護理指導手冊》主編樊東升以及部分病友和家屬代表、醫護工作者代表參加發布儀式。
發布會上，中國殘聯康復部領導與在場專家向部分醫護人員代表、病友及家屬代表、康復護理人員贈書。表示，中國殘聯十分重視運動神經元病康復護理工作，張海迪主席多次看望運動神經元病患者并要求做好相關工作。
中國殘聯康復部積極落實海迪主席指示精神，委托北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心組織業內權威專家編寫了《運動神經元病康復護理指導手冊》，希望能夠幫助患者家屬和醫務工作者更好地做好患者的康復護理工作�！笆奈濉逼陂g，中國殘聯將繼續推動漸凍人康復護理等相關工作的開展，將使用《運動神經元病康復護理指導手冊》等開展漸凍癥照護者及相關從業者的培訓。
運動神經元病是一種嚴重致殘的惡性神經退行性疾病，被稱為世界五大絕癥之一。這種病的致殘率為100%，患者多為成年起病，逐漸失去支配身體的所有運動功能，包括行動、語言、吞咽，直至呼吸衰竭，身體好像被冰雪凍住一樣，但思維不受影響，因此又被稱為“漸凍人”。
著名的英國科學家霍金就是罹患此病。據不完全統計，我國大約有10萬人患有運動神經元病。漸凍人是最痛苦的人，他們的身體仿佛被無形的枷鎖禁錮了，除了能眨眼睛，幾乎失去了所有的能力，這讓他們和家人承受著巨大的痛苦和煎熬。該病目前尚未明確病因，無治愈或有效減緩疾病發展方法，但科學的康復護理以及對癥治療是延長患者生命、提高患者生活質量的僅有途徑。
《運動神經元病康復護理指導手冊》由運動神經元病權威專家、北京大學第三醫院神經內科主任樊東升教授擔任主編，業內數十位權威專家參與編寫。
全書共六章，從運動神經元病的心理支持、營養支持、呼吸管理等方面，介紹了運動神經元病基層醫療工作者與照護者需要學習掌握的疾病與康復護理基本知識;介紹了運動神經元病康復護理的主要技術和方法;介紹了與之相關的政策與社會支持網絡等。該手冊匯集了漸凍人醫務工作者、患者以及家屬長期積累的工作經驗和康復護理知識，內容全面，通俗易懂，能夠為醫護人員、患者及家屬提供有效的指導，該手冊的發行，填補了我國漸凍人康復護理領域的空白。
